Среди врожденных нарушений (дефектов) развития расщелины верхней губы и неба являются достаточно распространенными – занимают второе место.

По статистическим данным Европейских стран, рождение ребенка с расщелиной губы и неба (устарелое название дефекта – “волчья пасть, заячья губа”) составляет один случай на 500-1000 новорожденных. Реакция семьи на появление на свет ребенка с таким заметным пороком развития всегда трагична и неоднозначна. Родители часто безосновательно обвиняют себя в случившемся, ищут причины в состоянии своего здоровья, недостаточном внимании к периоду беременности, расспрашивают родственников о подобных случаях. В семье возникает длительная травмирующая ситуация, преодолеть которую необходимо для того, чтобы сосредоточить усилия на активном участии в комплексном медико-логопедическом процессе нормализации физического и речевого развития ребенка.

Родители должны знать, что в подавляющем большинстве случаев при своевременной медико-логопедической помощи удается создать все необходимые условия для полноценного физического и психического развития ребенка. При этом многими отечественными и зарубежными специалистами отмечается в качестве одного из важнейших факторов, определяющих конечный позитивный эффект коррекции, участие родителей и их стиль поведения в далеко не простой жизненной ситуации. Необходимо научиться находить определенный баланс между родительской любовью и теплотой, столь необходимой ребенку с особенностями развития, и твердостью и тактичным, но постоянным контролем за систематическим выполнением специальных логопедических упражнений для усвоения навыков правильной речи. Очень важна также и эмоциональная поддержка детей, так как данное нарушение значительно ограничивает возможности общения с окружающими, особенно на ранних этапах коррекции.

В настоящее время для оказания специализированной помощи таким детям в стране существует сеть лечебно-профилактических центров. Диспансеризация и поэтапная реабилитация детей с врожденными расщелинами губы и неба основывается на сочетании лечебных, логопедических и психологических мероприятий, которые проводятся в течение роста ребенка до 14-15 лет. Эта работа осуществляется хирургом-стоматологом, ортодонтом, логопедом, медицинским генетиком, отоларингологом, методистом по лечебной гимнастике, психологом, а при необходимости, и другими специалистами.

Основные задачи комплексного воздействия на дефект в этот достаточно долгий период времени состоят в следующем: * Устранение хирургическим путем анатомических нарушений (иногда в несколько этапов). Рекомендуется ранняя пластика губы – новорожденным и до 4-6 месяцев, в зависимости от медицинских показаний. Пластика неба и дополнительные косметические операции должны быть закончены в дошкольном возрасте. * Ортодонтическое исправление деформации верхней челюсти и постоянный контроль за предотвращением вторичных деформаций. * Общеукрепляющее лечение и своевременная отоларингологическая санация (дети склонны к частым отитам). * Ранняя логопедическая помощь для развития нормального речевого дыхания и правильной артикуляции; коррекция нарушений звукопроизношения, назального (носового) оттенка голоса; тщательный контроль за общим речевым развитием ребенка и своевременное устранение отставания в развитии фразовой речи, лексического запаса; подготовка к обучению в общеобразовательной школе. Очень важно, чтобы ребенок как можно раньше был проконсультирован всеми специалистами и рано прооперирован, так как в этом случае значительно уменьшается вероятность отклонений в развитии речи. В подавляющем большинстве случаев ребенок с врожденной расщелиной неба по своему психическому и интеллектуальному развитию не отличается от других детей. Тем не менее, до окончания всех реабилитационных мероприятий такой ребенок должен состоять на учете в службах соцзащиты и получать пенсию.

Следует подчеркнуть, что при всех современных достижениях медицины и логопедии детям с расщелиной в дооперационный и послеоперационный период крайне необходима постоянная и грамотная помощь родителей – без излишней эмоциональности, тревожности, гиперопеки, рассчитанная на терпеливое длительное участие в реабилитационном процессе в контакте со специалистами.

Огромное значение для адаптации ребенка к среде нормально развивающихся сверстников имеет овладение полноценной речью. Дефекты в строении речевого аппарата - различные варианты расщелин (твердого и мягкого неба, только мягкого неба, сквозные расщелины губы и неба и др.), деформации зубочелюстной системы приводят к целому ряду вторичных нарушений, влияющих на раннее развитие ребенка. С первых дней рождения обнаруживается расстройство сосания и глотания, так как полость рта свободно сообщается с полостью носа. Не создается герметичность в полости рта при сосании, ребенок захлебывается и его переводят на искусственное вскармливание. Рано возникает компенсаторная привычка слегка отодвигать корень языка кзади, что позже сказывается на качестве произнесения некоторых звуков речи.

Выдыхаемая воздушная струя расходуется через нос и рот (поскольку отсутствует мягкое небо или нарушена его функция) и слабость ротового выдоха отрицательно влияет на тембр голоса. Возникает постоянный выраженный носовой оттенок голоса и специфические особенности артикуляции звуков. Это нарушение в логопедии обозначается термином – открытая ринолалия. Следует учесть также и то, что невнятная речь детей (слабый назальный голос, отсутствие многих звуков, специфический характер артикуляции) мало понятна окружающим, даже близким людям, что ограничивает возможности речевого общения и часто приводит к изоляции детей. Это стойкий дефект, который не преодолевается без специальных занятий и его полная коррекция предполагает систематические логопедические занятия. В то же время очень важно отметить, что степень нарушения речевого развития не всегда четко зависит от величины и формы расщелины, а определяется комплексом факторов, среди которых большое значение имеет стимуляция лепета, развитие активности сохранных отделов артикуляционного аппарата, качество операции, раннее обращение к логопеду, воспитание слухового, а чуть позже и фонематического восприятия (направленного внимания на восприятие речевых звуков).

Родители должны получить развернутую консультацию логопеда и понять, в чем состоят основные препятствия для овладения нормальным произношением. Это, прежде всего – отсутствие достаточной ротовой струи воздуха, необходимой для образования звуков (особенно для взрывных звуков – Б, Д, Р и др.), недостаточная активность языка, губ (особенно при наличии расщелины губы даже в послеоперационный период). Кроме того, у детей снижен слуховой контроль за своей речью и они медленно вводят в речь даже исправленные звуки. Огромная работа предстоит по автоматизации тех навыков, которые сформирует логопед на занятиях, в свободной самостоятельной речи. В этой связи роль родителей особенно велика - они должны стать постоянными помощниками логопеда и поддерживать достигнутый уровень речи в домашней обстановке, отмечая и поощряя достижения.

Для ребенка, который родился с расщеплением нёбного овода и нёбной занавески, период лепета и начало речи проходит в особых условиях. Он слышит хорошо, радуется обращенной речи и начинает понимать слова, которые к нему обращены. Но из-за отсутствия затвора между ротовой и носовой полостями он не имеет возможности произнести звуки. Вся голосовая продукция имеет носовой резонанс, и артикуляция большинства согласных абсолютна нереализуема. В таких анатомических условиях ребенок остается до операции. Ребенок не может усваивать речь путем подражания, как это происходит в норме.